记忆的重量：失智、衰老与死亡

一曲献给身患失智症父亲的挽歌 一段失智症患者不断失去的历程 正在进行走向衰老和死亡的深度告别 《星期日泰晤士报》《新政治家》《金融时报》年度图书失智症意味着什么？ 作为这个时代的疫病，它就在我们身边，或许也同样是我们自己的未来。这是身患失智症的人与照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起，延伸到许多人的故事，既包括一个失智症不同阶段的人、作为参与者或照护者的参与者，也包括科学家、心理治疗师和医生，以细致的对话、深入的调查讲述患失智症是如何逐渐带走一切的，并探讨不同形式的专业干预。这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感也可能发生在我们的向前走向退化。深入失智症内部，作者带我们走进隐秘之地，思考“家”的意义、人之为人的意义，以及如何更好地面对老年人与死亡。★“没有记忆的人生根本不是人生。”——写给身患失智症的挽歌。 作为一种编辑我们生活的方式，记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活时，它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力，带走爱，使人进入自我遗忘的世界。父亲与失智症相十几年，最后因治疗妊娠伴被困医院五周后完全失去神志。 作为父亲的记忆看守人，本书既是作者写给身患失智症父亲的一曲挽歌，也将父亲永远留在身边的一人生则续写。 ★ “倒计时开始。”——研究不同失智症不同阶段失去的旅程。今天，大约在每六个80岁以上的失智症老人中，都会遇到一个会得智症，年龄增大，患肥胖症的发病率。除了身患失智症的父亲，作者还采访了不同年龄、身份的失智症患者，讲述了从一个早期阶段的抑郁症不决但还能表达自我感受，到成为“无忧无虑”“把自己的孩子当兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再作出回应、被 “非人化”、成了“活死人”，一个破碎和遗忘状态的过程，以及生命的余波——死亡、哀悼和善终。 ★“痛苦、悲伤和绝望。这个游戏的名字崩溃叫。”——被“隐身”的照护者的故事。在英国，大约有70人在照护失智症患者；其中， 60%至70%的照护者是女性。作为照护者，他们逐渐受到戒律、后续护工，除了要做到细心的身体监护，还要成为计时员、记事簿保管员，不时面对大吼大叫或一脸冷漠，能做的就是在无法坚持时继续坚持。本书通过采访不同的照护者怎样，演示了他们努力保持自我的方式。 ★“认可优先”。——做才是最人道的干预形式。 本书从医生、护士的探讨失智症患者需要的医学支持，从在进行的艺术项目分析日本失智症患者的帮助，并延伸探讨了荷兰、丹麦等国家出现的失智症村、美国发起的“失智症社区倡议”协作运动、促成用于监测和照顾失智症患者的设备……从情感与医学角度讲述如何做才是对失智症患者最人道的形式。 “走着走着就走了。”——每个人都面临着军人和死亡的课题。作为一种“世纪病”，失智症就在我们身边，在我们的家庭中，可能存在着我们自己的未来，这是对我们每个人的挑战。另外，从一个破碎和自我遗忘状态的失智症患者身上，我们也看到了曾经的自己和未来老年的自己——记忆深刻、被无视以及羞耻感。探讨失智症意味着什么，也在探讨我们可以为身边的人、为未来走向老年和死亡的我们做些什么。