新生儿基因治疗之谜

基因门诊的田野调查基因检测医师团队的深度访谈技术的不确定性带来的医患互动有关重新看待“正常”与“未来”的民族志========================================新生儿矫治，是指在婴儿出生后24小时到6天内进行的针对一些遗传等的矫形，以提供预防性的医学措施。通过本书在基因咨询的田野调查，对75个家庭总共193次到诊所进行的访问和咨询进行观察，以及对诊所基因检测医师团队进行深度访谈的基础上，对于新生儿矫形技术在美国的接触和这种技术在实践中引发的可预期及预期的结果进行了矫形的记录和分析。作者向我们展示了技术的“不确定性”如何促使疾病患者与医生进行协商和互动，又是如何影响人们对“正常”以及未来的理解和期待。本书是医学、公共卫生和公共政策学者的理想之选，也为读者普通提供了看待医学技术、主流叙述和政策的新视角。 作者提醒我们，对于技术的研究不能忽视具体的社会情境，不同收入水平、不同阶级的家庭并不是都能享有平等的医疗资源、负担起长期治疗所需要的营养品和药物费用。在为“拯救婴儿”的技术欢呼时，不应该忽视美国社会中目前存在的制度和资源不平等等问题，也不该忽略一项“科学”的技术的推广背后的组织和制度力量和市场利益。 =================================== 专家推荐：这本对新生儿辅导的社会现实进行的复杂而严峻的作品，阐明了政策、技术、临床医生、医疗机构和医疗宣传之间的复杂关系，以及它们对患者和从业者非常强烈的影响。我们已经非常明确，技术进步在承诺解决旧问题的同时，产生新的问题。《拯救婴儿》应该是任何认真关注21世纪卫生政策和人类状况的人们感兴趣的作品。 ——查尔斯·罗森伯格，哈佛大学科学与医学史教授和社会科学的欧内斯特·E·蒙拉德教授 新生儿遗传病普及是公共卫生事业的一项胜利，与疫苗接种和卫生设施齐名。但是，由于每年有数百万婴儿接受普及事实，人们可能会注意到这样一个：每个家庭的情况都是独特的，他们对新生儿遗传病的看法——它的好处、焦点思考、难以发音的疾病名称——都会有所不同。蒂默曼斯和布赫宾德以敏锐的洞察力和同情心捕捉到了这些人的故事。他们所发生的临床场景，都是真实的，引人入胜，揭示了各自和医生的描述的态度和反应，出乎意料又在情理之中。 ——韦恩·格罗迪，加州大学洛杉矶分校医学院医学博士